A Federação Brasileira das Associações Alzheimer (Febraz) lançou a campanha Setembro Lilás 2026, com o tema "Alzheimer: o diagnóstico importa" e a mensagem "Quanto mais cedo você souber, mais poderá fazer". A iniciativa nacional, desenvolvida ao longo de setembro em todo o território brasileiro, busca informar a população sobre a importância do diagnóstico em estágios iniciais e facilitar o acesso a orientações e apoio.
Estudos recentes apontam que cerca de oito em cada dez pessoas que vivem com demência no Brasil desconhecem a condição. A taxa de subdiagnóstico foi estimada em 84,3% em pesquisa publicada em junho. Segundo a neurologista Sonia Brucki, professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e coautora do trabalho, a subnotificação decorre de crenças equivocadas de que alterações cognitivas são parte natural do envelhecimento e da falta de investigação ativa por parte de alguns profissionais de saúde.
Os sinais que podem indicar a doença incluem esquecimentos que interferem na rotina, repetição de perguntas, dificuldade em realizar tarefas habituais, confusão temporal ou espacial, alterações na linguagem, mudanças de comportamento e perda de autonomia. Brucki ressalta que esses primeiros indícios podem ser observados no ambiente doméstico, na atenção básica ou durante consultas com qualquer especialista.
Após a confirmação do diagnóstico, as estratégias de cuidado variam conforme as necessidades individuais. Elas podem envolver intervenções de reabilitação, adaptações de rotina e, quando indicado, uso de medicamentos. Em 2025, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou dois medicamentos que demonstraram retardar a progressão clínica do Alzheimer em pacientes com comprometimento cognitivo leve ou demência leve, observando critérios de segurança e eficácia.
"O diagnóstico é importante em qualquer momento, porque sempre há algo a fazer. O ideal, no entanto, é que aconteça o mais cedo possível. Existem causas de alterações cognitivas potencialmente reversíveis e, quando a causa é uma doença degenerativa, como o Alzheimer, o tratamento precoce favorece melhor evolução. O controle de fatores de risco vascular e mudanças no estilo de vida também são relevantes", explica Brucki.
O medo e o estigma ainda dificultam a procura pelo diagnóstico. Elaine Mateus, presidente da Febraz, afirma que a falta de cura não é a única razão para o adiamento. O receio de perder autonomia e o preconceito associado à demência também influenciam a decisão. "Não saber não impede que a demência avance. Apenas reduz as possibilidades de escolha da pessoa e da família. O diagnóstico permite compreender melhor o que está acontecendo, planejar o presente e o futuro e fazer escolhas enquanto ainda podem ser feitas", diz Mateus.
Para apoiar as famílias, a Febraz criou o Mapa do Cuidado, plataforma online que reúne iniciativas gratuitas destinadas a pessoas com Alzheimer e outras demências, bem como familiares que exercem o papel de cuidadores. O recurso permite filtrar serviços por estado, município, tipo de atendimento e público-alvo.
A pesquisa de biomarcadores plasmáticos, que mede substâncias no sangue associadas às alterações biológicas da doença, deve tornar o diagnóstico mais acessível. Eduardo Zimmer, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e coordenador de estudo de validação desses exames no país, destaca que os biomarcadores apresentam acurácia superior a 90% e poderiam ser implementados no Sistema Único de Saúde (SUS), ampliando a capacidade de detecção em estágio inicial.
"Como os exames de sangue são mais escaláveis do que os recursos disponíveis atualmente, a implementação no SUS parece viável e pode colocar o Brasil em posição de pioneirismo na atenção primária", declara Zimmer.
A campanha Setembro Lilás integra o Mês Mundial de Alzheimer, mobilização internacional promovida pela Alzheimer’s Disease International (ADI), da qual a Febraz é representante no Brasil. Em 21 de setembro, a ADI divulga o Relatório Mundial de Alzheimer 2026, que discute a participação de pacientes em ensaios clínicos para o desenvolvimento de novas formas de diagnósticos e tratamentos.
Mais informações e materiais educativos estão disponíveis em setembrolilas.org.br.
A campanha conta com o apoio da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG) e com patrocínio das empresas farmacêuticas Lilly, Eisai e Biogen.
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